Esta es, sin lugar a dudas, la cuestión que más preocupa a la persona que acaba de ser diagnosticada de Esclerosis Múltiple: ¿Qué va a ser de mí a partir de ahora? Enfocaremos este problema desde varios puntos de vista diferentes:

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Seguridad en el diagnóstico: ¿estamos seguros de tener una Esclerosis Múltiple?

Como se ha explicado en el capítulo anterior, no existe ninguna prueba médica que pueda confirmar, con una seguridad del cien por cien, el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, de forma que éste se basa en la suma de una serie de datos obtenidos a través de la historia clínica, la exploración y los resultados de las pruebas. Por tanto, lo primero, antes de hablar sobre el pronóstico o cualquier otra cuestión referente a la enfermedad, es que nuestro neurólogo esté completamente seguro de que padecemos una Esclerosis Múltiple.

Así, por ejemplo, en muchos pacientes de Esclerosis Múltiple el primer síntoma de la enfermedad es una neuritis óptica. Sin embargo, no todos los pacientes que han tenido alguna vez una neuritis óptica padecen luego una Esclerosis Múltiple. La primera norma al hablar del futuro es la prudencia y el no anticipar acontecimientos.

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¿A quién preguntar?: el neurólogo tiene la palabra

Nuestro médico ya está seguro de que padecemos una Esclerosis Múltiple. Malas noticias. Hemos oído cosas terribles sobre esta enfermedad, ya que es costumbre generalizada que la gente, sin mucho conocimiento de causa, opine sobre temas médicos, habitualmente sentando cátedra. Muchas veces el paciente llega completamente abatido a la consulta del neurólogo en una de las primeras visitas tras la comunicación del diagnóstico, más por lo que ha oído que por su situación real.

Otras veces son los medios de comunicación los que generan confusión al emitir noticias sobre tratamientos en fases de experimentación o descubrimientos aún no contrastados como si se hubiera encontrado un tratamiento milagroso para la enfermedad, despertando falsas esperanzas en miles de enfermos.

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La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja y la información que llega a la calle sobre ella, desgraciadamente, es parcial y, a menudo, errónea. No se deje influir por comentarios de otras personas, quizá bien intencionadas, pero poco familiarizadas con la enfermedad. Las únicas personas a las que debemos preguntar sobre nuestro pronóstico y nuestras dudas son los neurólogos que nos atienden y los distintos especialistas a los que nos remitan por cualquier motivo relacionado con la enfermedad (rehabilitadores, urólogos, etc.). Recuerde que, si no tiene a mano a su neurólogo, el Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de ADEM-AB puede ofrecerle información médica a través de sus publicaciones o, directamente en la consulta telefónica, atendida siempre por un neurólogo especializado en esta enfermedad.

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¿Cómo va a evolucionar mi enfermedad?: cada caso es distinto

En la consulta del neurólogo, en la sala de hospitalización o en la misma sede local del Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete vamos a encontrarnos con muchos enfermos con Esclerosis Múltiple. Inevitablemente, vamos a fijarnos en ellos y a intentar imaginar nuestro futuro: bastones, silla de ruedas… sin darnos cuenta, nuestra atención siempre recae sobre los que están peor, y casi nunca en los que están bien, en los que pueden hacer una vida normal. Esos pasan desapercibidos para nosotros; pero claro, es que no van en silla de ruedas.

Efectivamente, la evolución de la enfermedad es muy variable: se han descrito casos asintomáticos, es decir, pacientes que han fallecido por cualquier causa a edades avanzadas y en los que se han encontrado lesiones desmielinizantes típicas de Esclerosis Múltiple en la autopsia sin que nunca en su vida hubieran padecido ningún síntoma de la enfermedad. También hay pacientes con la llamada “forma benigna” de Esclerosis Múltiple, en los que tras diez o veinte años de evolución la enfermedad no ha dejado ninguna secuela. En el otro extremo, existen formas agudas o malignas, muy poco frecuentes, de muy rápida evolución y con un pronóstico fatal. Y en medio de esos extremos, la mayoría de los enfermos. Se calcula que, transcurridos 15 ó 20 años desde el diagnóstico, la mitad de los enfermos puede caminar con o sin ayuda y sólo un tercio necesita silla de ruedas. Estos datos se basan en estudios realizados hace algunos años, por lo que es posible que los nuevos tratamientos que se están utilizando en esta enfermedad puedan mejorar estas cifras en un futuro próximo. En cualquier caso, esto son sólo datos estadísticos; resulta prácticamente imposible establecer con toda seguridad un pronóstico para cada caso concreto, especialmente en los primeros años tras el diagnóstico.

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¿Cuál es mi esperanza de vida?

Afortunadamente, la gente no muere de Esclerosis Múltiple. Sin embargo, como en casi todas las enfermedades crónicas e incapacitantes, la esperanza de vida de los enfermos es ligeramente más corta que la de la población sana. Esto se debe fundamentalmente a complicaciones derivadas indirectamente de la enfermedad: mayor propensión a infecciones respiratorias, urinarias, etc.; que, en cualquier caso, son mejorables con una buena atención médica.

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