Jornadas sobre esclerosis múltiple

VIII Jornadas sobre Esclerosis Múltiple, rehabilitación integral y estudios iniciados en 2013

VIII Jornadas sobre Esclerosis Múltiple, rehabilitación integral y estudios iniciados en 2013

Los días 7 y 8 de marzo la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete celebró en la facultad de medicina las VIII Jornadas sobre Esclerosis Múltiple en Albacete.

Tras la inauguración de las mismas en las que participaron tanto responsables de la Administración como D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete se desarrollaron las ponencias de los participantes.

La Jornada del viernes se abrió con la ponencia de D. Juan Suárez, Abogado de Fiaus & Moliner, durante el desarrollo de la misma habló de los derechos de los pacientes, destacando como principales puntos:

Los pacientes tienen derecho al medicamento prescrito si forma parte del catálogo de productos que integran la prestación farmacéutica, derecho a elegir entre las opciones disponibles después de recibir información adecuada respecto de cada opción  y derecho al tratamiento sin diferencias por razón del territorio.

Como medidas destacables que se pueden llevar a cabo si se vulneran estos derechos se pueden ser las siguientes;

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Requerimiento a la Administración  responsable, recurso a los tribunales, responsabilidad patrimonial de la Administración sin perjuicio de eventuales responsabilidades civiles y/o penales.

Continuo, D. Ángel Martín, Médico Rehabilitador del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete,, quien presentó el Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, su funcionamiento así como los servicios que dispone.

El departamento de Fisioterapia presentó la ponencia “Fisioterapia y Realidad Virtual”.

María Montoya y Mª José Ruiz explicaron lo que es la realidad virtual y su uso en neurorehabilitación. Además se presentó el ensayo clínico que se realizó en el centro el último trimestre de 2013.

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Con ese estudio se pretendió estudiar si la rehabilitación virtual es un instrumento de trabajo útil para el fisioterapeuta a la hora de reeducar el equilibrio y la marcha así como para la prevención de caídas. Los resultados de este estudio fueron muy positivos, destacando que es un elemento muy motivador para la rehabilitación de pacientes neurológicos.

Dejamos la puerta abierta a futuros estudios sobre rehabilitación virtual con otro tipo de patologías. Desde aquí, agradecer a todos los pacientes y personas que hicieron posible este estudio por su colaboración.

Mª José Calderón Molina y Cristina López Martínez desde  los departamento de terapia Ocupacional y Logopedia,   presentaron  uno de los innovadores programas llamado NEURONUP, con el que se  trabaja con los pacientes de CIEN desde el año 2013.

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Es una plataforma web que sirve como apoyo para los profesionales implicados en los procesos de rehabilitación y estimulación cognitiva.  Consta de numeroso material y recursos para diseñar las sesiones, así como de un gestor de pacientes para guardar los resultados de manera ordenada.

Para su presentación y exposición se utilizaron,  entre otros medios, videos con pacientes donde se reflejaba el uso y la aplicación del mismo. Además se contó con la colaboración de un paciente con el que se realizaron diferentes demostraciones en directo a través de juegos que trabajan el área cognitiva, y simuladores que ejercitan el manejo de aparatos de la vida real.

Como cierre a esta ponencia tuvieron lugar los ruegos y preguntas donde los asistentes manifestaron su interés y su agrado por NEURONUP.

Agradecemos la colaboración de los todos estos pacientes,  ya que fue posible llevar a cabo una exposición más dinámica y práctica.

El sábado se inició jornada con la ponencia de la Dra. Julia Gracia, Neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete,  quien habló del tratamiento de la marcha en esclerosis múltiple con la fampridina,  primer fármaco aprobado para tratar los problemas de la movilidad asociados a todos los tipos de Esclerosis Múltiple.

Este fármaco mejora la función neurológica mediante la mejora de la conducción nerviosa, se trata de un comprimido cada 12 horas indicado para pacientes con EM y alteración de la marcha en la escala EDSS 4-7 siendo uno de los beneficios más destacados la libración prolongada que mejora la velocidad de la marcha en los pacientes.

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La siguiente ponencia fue la de Dña. Cristina Gómez, una paciente con Esclerosis Múltiple que contó a todos los asistentes su experiencia personal con la enfermedad, medicación que se ha tomado durante sus años de evolución así como la situación actual en la que se encuentra.

Pudimos contar con la presencia del Dr. Rafael Arroyo,  Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital clínico San Carlos de Madrid, que se encargó de la ponencia: que podemos esperar en 2014 en la Esclerosis Múltiple, nos puso al día de todos los tratamientos para la esclerosis múltiple actuales y futuros, así como la selección del tratamiento más adecuada según las características de cada paciente, destacando los datos de eficacia del  tratamiento con tysabri, así como  de los beneficios del tratamiento temprano.

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Para finalizar las jornadas se desarrolló la ponencia de  Dña. Jessica Serrano,  Investigadora de la Cátedra de Química Agrícola de la Escuela Técnica Superior de Ingenieros Agrónomos de Albacete de la Universidad de Castilla-La Mancha, con la ponencia uso del azafrán en pacientes con esclerosis múltiple para mejorar su estado nutricional y su calidad de vida.

No existen datos concluyentes, pero sí que podemos afirmar que componentes de la dieta influyen en el transcurso de la enfermedad, destacó las propiedades beneficiosas del azafrán.

Actualmente tendremos que esperar para poder conocer los resultados de la investigación que están llevando a cabo.

 

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