Una enfermedad de este tipo (Esclerosis Múltiple) afecta a la vida familiar del paciente en todos los sentidos: alteraciones o pérdidas del trabajo, interferencias en el empleo del cónyuge, coste de los medicamentos, equipamiento y modificaciones estructurales de la casa, son algunas de las cosas que alteran las fianzas y relaciones familiares.
La vida conyugal y familiar queda notablemente afectada por la EM, la relación con el cónyuge está gravemente tocada por las limitaciones físicas impuestas por la EM y las complicaciones asociadas a la misma como ansiedad, depresiones, deterioros cognitivos y disfunciones sexuales; la frecuencia de los problemas derivados o provocados por la Esclerosis Múltiple es sorprendente.

La adaptación a esta incapacidad evolutiva es tan penosa para la enfermedad como para la familia. La pareja es atacada de frente en un momento en el que los proyectos de futuro son ambiciosos; estos son anulados poco a poco en cada brote o acceso evolutivo, poniendo a prueba el equilibrio de toda la familia.
Los trastornos sexuales son sumamente frecuentes y además los acompañan con los trastornos vésico – esfinterianos.

Las limitaciones físicas hacen a la pareja prescindir de ciertas actividades que antes realizaban de forma conjunta e incluso prescindir de salir época de vacaciones.
Finalmente los trastornos psico – intelectuales son los responsables de los desordenes conyugales. Los trastornos del carácter, la tendencia a encerrarse en sí mismo, los sentimientos de desvalorización, el estado depresivo crónico etc… hacen que el enfermo pierda su dinamismo y adopte una actitud fatalista, pesimista y pasiva que le hacen rápidamente dependiente de sus allegados.

La relación de la pareja como tal también está afectada por la Esclerosis Múltiple de uno de los cónyuges. Una buena comunicación es la base para conseguir una adaptación, asumiendo la preexistencia de amor y confianza entre ellos. El estrés de una enfermedad crónica puede aumentar los conflictos interpersonales previos, por lo que es necesario enfatizar los factores positivos. Ambos cónyuges experimentarán reacciones de rabia, desesperanza, soledad y autocompasión. Si estos sentimientos pueden ser compartidos, la sensación de soledad puede disminuir. El esfuerzo de cada uno de los cónyuges para entender las emociones de otro puede no solo reforzar la relación, sino también proporcionar un ambiente que conduzca a resolver los problemas y definir objetivos en común. Es necesario sostener a la familia afectada psicológicamente por el trascurso de varios años de esfuerzo y continua tensión psíquica. La consecución del objetivo final del paciente: la reinserción y readaptación laboral, social y familiar solo será posible si el paciente toma conciencia personal de sus limitaciones y participa activa, dinámica y animosamente en su proceso de readaptación.

La adaptación debe ser hecha por los dos cónyuges ya que es un proceso que puede requerir enfrentarse con emociones poderosas y dejar más espacio individual que antes. La individualidad, la interdependencia, el amor y el respeto mutuo se tienen que mantener a pesar del impacto de la EM y deben ser los componentes importantes de todas las interacciones entre los cónyuges.

Referencias biográfica : Como afrontar la Esclerosis Múltiple “Jose Antonio Martin Herrero”

Departamento de Psicología y Neuropsicología del Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la Asociación de Esclerosis Múltiple

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