Afectados por párkinson tardan entre uno y cinco años en ser diagnosticados

Una encuesta realizada por la Federación Española de Párkinson (FEP) entre alrededor de 1.200 pacientes muestra que esta enfermedad neurodegenerativa comienza a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los casos.

El 52 por ciento de las personas afectadas de Párkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados, incluso un 19 por ciento espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo, según ha mostrado el estudio EPOCA, realizado por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie.

Según esta encuesta, en la que participaron cerca de 1200 personas con párkinson, los síntomas de la enfermedad comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15 por ciento de los casos, y, dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico, un 42 por ciento de los pacientes requiere un cuidador. Pasados los 10 años de diagnóstico, este porcentaje asciende al 73 por ciento de los afectados.

Además, los cuidadores, que en el 81 por ciento de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención, que en el 26 por ciento de los casos suele ser diaria. En los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65 por ciento de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.

Del mismo modo, la encuesta ha revelado que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61 por ciento de los pacientes son las dificultades locomotrices. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59 por ciento de los pacientes encuestados.

«Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa», ha destacado la directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona, Fina Martí.

Párkinson avanzado

En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10 por ciento de las personas afectadas presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como las caídas, uno de los que más afecta y preocupa a los pacientes (52%).

Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero transcurridos 10 años son de los más molestos para el 46 por ciento y el 30 por ciento de los encuestados, respectivamente.

Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20 por ciento de los pacientes de párkinson avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31 por ciento recibe atención en un centro distinto al habitual.

Terapias complementarias

Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según EPOCA, entre el 80 y el 90 por ciento de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes.

Entre las más demandadas por los afectados de Párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%).

«En Párkinson, las asociaciones tienen una doble función: por un lado, proporcionan información de calidad sobre la enfermedad, asesoran a las personas con Párkinson y sus familias y les facilitan el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios especializados en Párkinson. Por otro lado, la asociación es un punto de encuentro entre personas que están viviendo las mismas dificultades y velan por que sus derechos no sean vulnerados», ha comentado la directora general de la FEP, María Gálvez.

Con respecto al seguimiento médico, prosigue, es significativo que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37 por ciento de los afectados lo hace, transcurridos 10 años, un 60 por ciento de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico.

Fuente: www.jano.es