En la Asociación de Esclerosis Múltiple se trabaja diariamente con todo tipo de patologías neurológicas, que por desgracia en algunas ocasiones, muy puntuales, desencadenan en deterioros cognitivos severos, que provocan: pérdida de memoria a corto plazo , memoria de trabajo, memoria a largo plazo, habilidades visoconstructivas, orientación temporal, funciones ejecutivas, atención, razonamiento, desencadenando estados emocionales de apatía, falta desmotivación en la realización de Actividades de la Vida Diaria, incluso perdida en la conversación con la familia debido prioritariamente a no ser entendidos, frustrarse por la toma de conciencia de los déficits, viéndose aislados socialmente y familiarmente.
Las patologías que trabajamos que en algunas ocasiones desencadenan en deterioro cognitivo severo son: encefalopatías, Parkinson, tumoraciones, Ictus (demencia vascular), Esclerosis Progresivas Primarias, demencias fronto – temporales, demencia de Cuerpos de Lewy etc…
De forma asidua, los familiares nos comentan las dificultades que se les presentan para poder interaccionar con los usuarios con este tipo de patologías, por lo que a continuación, se especifica de forma concreta unas orientaciones para saber cómo las familias: esposa/o, hijos, hermanos, amigos etc… deben mantener una conversación para que la persona afectada por estas patologías se sienta escuchada, querida, atendida emocionalmente, e integrada en el ambiente familiar.
Las orientaciones de comunicación son las siguientes:
- Procura utilizar frases en positivo, es bueno utilizar órdenes y frases que expresen lo que el paciente hace o debe hacer en positivo, evitando el uso de negaciones que son complejas para entender.
- Dale tiempo, necesita un tiempo prudencial para procesar la información y a continuación expresarla.
- Haz preguntas sencillas: ¿Te apetece ver la tele?
- Utiliza un lenguaje simplificado: ¿Elije la camisa para hoy? (Al tiempo mostrarle una camisa azul y otra blanca)
- No razonar, no discutir.
- No des lecciones. (No lo avergüences)
- Nunca digas “Ya te lo dije” Repítele las instrucciones las veces necesarias. Asegúrate de que ha comprendido lo que le dices.
- No hable con otros delante de la persona como si no estuviera.
- Nunca digas ”Pero, ¿No te acuerdas?
- Cambia el “ No puedes” por el “Haz lo que puedas.
- Tolera la frustración y no te alteres.
- Sin reproches. La persona olvida las cosas porque está padeciendo un trastorno que no puede controlar y que le provoca que no pueda almacenar la información.
- Evita distractores, un sitio con ruido puede hacer que pierda el hilo de la conversación fácilmente.
Jovita Marchante, Psicóloga y Neuropsicóloga del Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la Asociación de Esclerosis Múltiple.
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