Redes Sociales, Esclerosis Múltiple (EM) y la necesidad de las asociaciones de pacientes

Redes Sociales, Esclerosis Múltiple (EM) y la necesidad de las asociaciones de pacientes

El asociacionismo en la esclerosis múltiple (EM) es un movimiento social que tiene sus orígenes en Estados Unidos, después de la segunda guerra mundial.

Sylvia Lowry, la hermana de un afectado de la enfermedad, publicó un aviso en un periódico de New York, con la intención de contactar con personas que sufriesen la misma enfermedad que su hermano. Después de casi 70 años, en, prácticamente, todos los países del mundo occidental existen asociaciones de estos pacientes.

El asociacionismo es fundamental para hacer visible la enfermedad a la sociedad y a los estamentos políticos que es donde se toman las decisiones de mayor calado, para mejorar el día a día de estos pacientes. Gracias a las asociaciones de pacientes vamos a poder saber cuales son las necesidades reales de los pacientes y de sus familias. También van a tener capital importancia en evitar el aislamiento de estos enfermos. Podrán hablar entre ellos, compartir ideas y soluciones que les han sido válidas.

En el seno de la asociacionismo de pacientes con alguna discapacidad, se ha generado, en la última década, el termino de “diversidad funcional”. Esto significa que una persona con diversidad funcional, “funciona” de manera distinta o “diferente” que la mayoría de la sociedad. Es decir, el término considera que cada enfermo es una persona con unas necesidades particulares y la sociedad debe de tener en cuanta esta diversidad funcional.

Las asociaciones también van a ser importantes en evaluar el contenido de la web, sobre diversos tratamientos para la Esclerosis Múltiple. Siempre son un buen instrumento para examinar la veracidad que esconden muchas informaciones y evitar los sesgos que pudieran aparecer.

Sin embargo, en España hay muy poca cultura de asociacionismo, lo contrario que ocurre en otros países europeos. Así mientras que hay países como Dinamarca o Estados Unidos en los que el porcentaje de pacientes asociados a estas asociaciones llega casi al 85-90%, en España solo alcanzamos a poco más de un tercio de todos los pacientes. También se ha observado que la manera en la que conocen de la existencia de las asociaciones de Pacientes con Esclerosis Múltiple, es muy diversa. Así en casi la mitad el conocimiento se realizó a través del hospital donde se está siguiendo al paciente, en segundo lugar a través de amigos o familiares y después por la prensa, por otras personas asociadas y, curiosamente, en último lugar a través de las redes sociales de la web.

Las Redes Sociales de la web son muy útiles en obtener información, pero hay que tener en cuenta que esta información, la mayoría de las veces no está validada. Es fundamental ir a fuentes fidedignas de organizaciones que se dediquen al estudio y a la investigación sobre la esclerosis múltiple. Hay que huir de comentarios aislados y de “tratamientos milagro”.

En cuanto a las Redes Sociales más conocidas, están Facebook, Twitter, Youtube y Flickr.

Facebook es la más conocida y empleada por pacientes con esclerosis múltiple y por sus familiares. Esta Red Social permite una mayor interacción entre las personas que la utilizan, con un trato más directo y con intercambio de opiniones, experiencias y pensamientos. Se pueden colgar videos, testimonios, fotos y blogs. Todo esto origina comentarios casi de manera instantánea.

Twitter se emplea más como fuente de información, en tiempo real, de los temas más actuales sobre la esclerosis múltiple. Al estar limitado a 140 carácteres el tono es diferente al de Facebook, pero da más rapidez y viveza. Sin embargo, este tipo de RED Social tiene menos número de seguidores (“followers”)entre los pacientes con esclerosis múltiple. Es una Red muy útil para conocer la actividad de personas o entidades relacionadas con la enfermedad

Youtube es una plataforma que permite colgar vídeos de conferencias o charlas realcionadas con la enfermedad, así como ver lo que se ha hablado en los congresos médicos sobre la esclerosis múltiple. Flickr es una de las mejores herramienta de relaciones públicas para la mayor sensibilización social sobre la esclerosis múltiple y dar a conocer a los organizadores de eventos y a sus patrocinadores.

La propia sociedad española tiene que ir evolucionando hacia la cultura del asociacionismo. El asociarse para poder cambiar a la propia sociedad es un síntoma de la madurez de las sociedades más evolucionadas y uno de los pilares fundamentales del, tan hablado, estado del bienestar. Hay que implicarse bien con nuestro tiempo y/o dinero, en el desarrollo de las asociaciones de pacientes, que, en numerables ocasiones, intentan suplir las carencias de las administraciones públicas, en proporcionar soluciones a los problemas del día a día de los pacientes con esclerosis múltiple

Dr. A. Yusta Izquierdo
Neurólogo
Jefe de Neurología del Hospital Universitario de Guadalajara
Profesor de Neurología de la Universidad de Alcalá