La esclerosis múltiple suele aparecer en personas jóvenes, en pleno desarrollo de proyectos personales, por lo que tiene importantes repercusiones personales en las parcelas psicológica, familiar, laboral y social. Esta tendencia a aparecer principalmente en personas jóvenes, según se cree, está relacionada con el hecho de haber estado expuesto a diferentes factores medioambientales en determinados momentos de la vida. Además, en estas edades es cuando el sistema inmunológico se encuentra en las mejores condiciones y por lo tanto puede llegar a ser muy agresivo.
Los primeros momentos después del diagnóstico son momentos duros de aceptación en los que se aprende poco a poco qué es la Esclerosis Múltiple.
En esta difícil etapa es normal sentirse desorientado, amenazado, triste, angustiado, pues la aparición de una enfermedad crónica neurodegenerativa supone un duro golpe y provoca una gran incertidumbre. Normalmente es necesario un periodo de tiempo más o menos largo para adaptarse a la nueva situación.
Al principio los síntomas de la Esclerosis Múltiple pueden resultar prácticamente imperceptibles para los demás incluso para la persona que padece dicha enfermedad, ya que los brotes que aparecen remiten casi por completo no dejando apenas ninguna secuela. Se trata de una etapa importante para aprender a desenvolverse con la enfermedad.
Las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple se enfrentan a un momento crucial en sus vidas donde van a tener que reestructurar sus proyectos vitales, crenado y reforzando estrategias de afrontamiento y adaptación a las nuevas situaciones y a los posibles cambios que pueden ir surgiendo a lo largo del desarrollo de la misma.
La Esclerosis Múltiple tiene un carácter imprevisible, ya que no se sabe cuál va a ser su curso y esta incertidumbre puede generar un nivel alto de ansiedad y estrés, siendo un factor que no facilita el afrontamiento. La incertidumbre que genera y el carácter imprevisible de la Esclerosis Múltiple, hacen que las personas afectadas sientan que han perdido el control de su vida y de su futuro. Empiezan a vivir un periodo de mucha confusión en el que no saben muy bien cómo afrontar la situación, le surgen muchas dudas ¿Cómo me voy a encontrar ¿qué va a pasar con mi vida?, no se posee toda la información necesaria, en ocasiones pueden negar el problema y otras intentar afrontarlo pero no saben muy bien cómo hacerlo. Se viven emociones muy intensas, unidad a las que ya se llevan pasadas antes del diagnostico.
La estabilidad emocional depende de cada persona es totalmente individualizado. Asimismo, hay que tener presente que este tipo de reacciones no sólo se presentan entre las personas afectadas, sino también son habituales entre los miembros de su familia y del entorno más cercano.
Inmediatamente después del diagnostico es habitual sufrir un shock durante el cual el cuerpo y las emociones se bloquean para protegernos del dolor. No obstante, también es posible que personas que lleven bastante tiempo presentando síntomas sin que se les haya podido confirmar el diagnostico, vivan la noticia como un cierto alivio momentáneo, ya que finalmente pueden identificar el origen de los síntomas y de su malestar.
Después de este primer momento de shock o de alivio, es probable que aparezca una negación, con pensamientos tales como: ¨esto no me puede estar pasando a mí¨. Puesto que los primeros síntomas de la Esclerosis Múltiple pueden desaparecer y es posible que los brotes sean poco frecuentes. La duración de esta etapa varía mucho de unos casos a otros y , aunque estas personas llegan finalmente a aceptar el diagnostico , es posible que les resulte más difícil asumirlo.
En el momento en que realmente se toma conciencia de la existencia de la enfermedad, suelen aparecer reacciones de rabia, pánico o tristeza. Se podrá pasar por diferentes fases de duelo debido a la pérdida de un estado completo de salud. Es habitual sentir ira hacia lo que se piense que ha podido causar la enfermedad y , en algunos casos, la ira se puede volver contra uno mismo y generar sentimientos de culpa por lo que se ha hecho o se ha dejado antes de la enfermedad, o por las consecuencias que la EM puede tener para personas queridas. Otras reacciones normales son las lágrimas, el dolor, la desolación o el aislamiento, así como el miedo a no ser capaz de querer o a no ser querido y aceptado por los demás. También es posible que la persona afectada se sienta confusa y que le surjan un montón de interrogantes. En muchos casos, la necesidad de afrontar la incertidumbre puede ser uno de los retos más importantes. Puede suceder también que el trabajo u otra vías de escapatoria sirvan para negar el dolor o por lo contrario, que la persona afectada se centre en la enfermedad y que la utilice como pretexto para abandonarse.
No hay que intentar solucionar todo lo que está pasando en los primeros momentos, se necesita más información, asimilar el diagnostico y organizar todos esos sentimientos y pensamientos en la cabeza. Así que, habrá que tomar un tiempo, cada persona es diferente y tiene un ritmo distinto. Pero cuando la persona esté preparada debe activarse y ponerse en marcha para plantearle cara a la situación.
Hay que intentar normalizar la vida, que la Esclerosis Múltiple forme parte de la misma pero que no esté centrada exclusivamente en ella. La vida de cada persona está formada por diferentes ámbitos que se complementan, no se puede olvidar ninguno de ellos, ni es sano envolverlo todo bajo el velo de la Esclerosis Múltiple.
Habrá que formular el proyecto vital, esto no significa que vaya a ser peor, solo será diferente. Puede aparecer una perspectiva nueva de las cosas, entrar en escena personas que formarán parte del presente y descubrir intereses hasta ahora desconocidos.
Un buen camino para afrontar el diagnóstico desde un punto de vista activo y positivo, es fomentando la Resilencia, que es ¨la capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ella ¨, es decir la capacidad que tenemos de seguir luchando a pesar de las adversidades, superarlas e incluso salir reforzados de ellas. Así pues cuanto más positiva sea la actitud ante la Esclerosis Múltiple y ante la vida en general, se desarrollará una mayor capacidad de afrontarla y mejor será el bienestar físico y emocional de la persona afectada.
Departamento de Neuropsicología de CIEN
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