vi jornadas esclerosis múltiple

VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple y Rehabilitaciónen Enfermedades Neurológicas

VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple y Rehabilitación Integral en Enfermedades Neurológicas

ADEM-AB de Albacete ha organizado la VI edición de sus Jornadas sobre Esclerosis Múltiple y Rehabilitación Integral en Enfermedades Neurológicas en la Facultad de Medicina de la capital con el objetivo de informar a los afectados familiares, profesionales y estudiantes de las actuaciones que se están llevando a cabo en Albacete en materia de atención socio-sanitaria, rehabilitación integral en enfermedades neurológicas y esclerosis múltiple, así como las novedades que se están dando en su tratamiento.

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Unas jornadas que han sido inauguradas por el Consejero de Salud y Bienestar Social, D. Fernando Lamata, quien destacaba el trabajo pionero que se está llevando a cabo desde 1998 en el Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la Asociación ADEM para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades. Según anunciaba, con la puesta en marcha del Plan Regional de Rehabilitación Integral se podrá trasladar la experiencia de Albacete al resto de Castilla-La Mancha.

El consejero de Salud y Bienestar Social, D. Fernando Lamata, ha anunciado el desarrollo por parte del Gobierno de Castilla-La Mancha del Plan Regional de Rehabilitación Integral, dentro del marco del Plan de Salud y Bienestar social 2011-2020.

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Lamata hacía estas declaraciones durante la inauguración de las VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple y Rehabilitación Integral en Enfermedades Neurológicas organizadas por la Asociación ADEM de Albacete y la Universidad regional, con el objetivo de avanzar en la atención y tratamiento de estas patologías.

En su intervención, el consejero ha destacado la colaboración imprescindible para llevar a cabo este proyecto del Servicio de Rehabilitación del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, y en concreto de su jefa de Servicio, la doctora Pilar Andújar, referente en la región por su trabajo líder en una estrategia integral de rehabilitación en toda la provincia de Albacete, junto a las asociaciones de autoayuda.

“La labor de la doctora Andújar y su equipo es una muestra de cooperación activa e inteligente con las asociaciones de la provincia de Albacete para dar el mejor servicio a las personas, movilizando una serie de recursos que con un enfoque integral permiten que su trabajo dé resultados”, ha asegurado.

El consejero ha manifestado que en estos momentos el Plan está en fase de elaboración con el objetivo de, en los próximos años, conseguir trasladar la experiencia de Albacete al conjunto de la región y consolidar así un moderno sistema de rehabilitación integral.

En este sentido, Fernando Lamata ha reiterado el compromiso del Gobierno de José María Barreda5 con las políticas sociosanitarias y en especial con la atención integral a todas las personas y colectivos que más lo necesitan con el objetivo de mejorar su calidad de vida y las de sus familias.

Asimismo, el titular de Salud y Bienestar Social del Gobierno regional resaltó el interés de este foro para el intercambio de experiencias y conocimientos de gran utilidad para los afectados y sus familias al que asisten especialistas de la región y reputados expertos de otras zonas del país y estudiantes de Medicina.

En este sentido, el consejero subrayó también la importancia del movimiento asociativo de la región del que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ADEM, es un buen ejemplo por su magnífico trabajo en la gestión de un centro de tratamiento integral de las enfermedades neurológicas, el CIEN, que es una referencia nacional y que el pasado año contabilizó 30.000 sesiones en sus distintos departamentos de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, consultas psicológicas y transporte adaptado.

Fernando Lamata aseguró también que aunque Castilla-La Mancha se ha convertido en un referente en políticas sociales y en asistencia sanitaria, el Gobierno regional no se conforma y continua avanzando en nuevos proyectos como el Plan de Salud y Bienestar Social, 2011-2020 que está elaborando la Consejería y que diseñará la estrategia política de la próxima década con un nuevo modelo sociosanitario adecuado a los nuevos retos asistenciales del siglo XXI provocados por los cambios sociodemográficos y el mayor envejecimiento de la población.

Un modelo, concluyó Lamata, cuyas líneas estratégicas incidirán en la continuidad de los cuidados sanitarios y sociales y que nos va a situar a la vanguardia de las regiones de Europa en esta materia.

En la inauguración de las Jornadas, el consejero ha estado acompañado por la alcaldesa de Albacete, Carmen Oliver; el vicedecano de la Facultad de Medicina de Albacete, Eduardo Nava Hernández  y por el presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, Francisco Delgado.

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Tras la inauguración  tuvo lugar una mesa redonda llamada “LA ATENCIÓN SOCIO-SANITARIA EN ALBACETE” en la cual participaron:

– D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete
– Dña. Pilar Andujar Ortuño, Jefa del Servicio de Rehabilitación del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete.
– D. Jesús Martino Sánchez Martínez, Director Gerente del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete
– Dña. Angelina Martínez Martínez, Delegada Provincial de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social
– D. José Manuel Juiz Gómez,  Catedrático de la Facultad de Medicina. Director del Instituto de Investigación en Discapacidades Neurológicas (IDINE)-UCLM

Posteriomente se abordó el tema de la rehabilitación integral en pacientes con enfermedades neurológicas crónica de la mano del equipo multidiscipliar del Centro Integral de Enfermedades Neuorógicas. Las conclusiones más destacadas fueron:

La mayoría de los pacientes con enfermedades neurológicas crónicas, necesitan una atención Socio-Sanitaria durante toda su vida. Esta atención deberá ser dada por profesionales suficientemente cualificados y supervisada por un Médico Rehabilitador.

La rehabilitación contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente en cualquier estadio evolutivo. Por esta razón, debe iniciarse lo antes posible la atención a cargo de un especialista en este campo, que hará un seguimiento en paralelo al control neurológico.

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Para que el tratamiento sea óptimo, es preciso que sea integral y tenga un enfoque multidisciplinar. Un equipo que atienda al paciente desde todos los aspectos posibles: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología y trabajo social, coordinado por la figura del médico rehabilitador.

La sintomatología varía de un paciente a otro y de una patología a otra por lo que, en función del estado del paciente se  abordarán los síntomas que ya existan, se potenciaran las capacidades residuales y se tratará de  evitar las posibles complicaciones.

En el Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, se ofrecen todos los servicios por profesionales cualificados y supervisados por el Servicio de Rehabilitación del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete.

Para finalizar la jornada D. José Luis Garrido Nevado, Especialista en Ayudas Técnicas y D. Luis Villafruela Senero, Técnico Ortopédico especialista en Ayudas Técnicas desarrollaron una mesa redonda sobre sedestación y posicionamiento en silla de ruedas.

La jornada del día 17 la inició D. Francisco Delgado presentando a los ponentes que participaron en la misma.

Las conclusiones sacadas al finalizar las jornadas fueron:  

Según explicó el Dr. Bowakim, que participó en el encuentro con una ponencia titulada “Terapéutica actual de la Esclerosis Múltiple”, comenta que “el tratamiento de esta patología tiende a ser cada vez más complejo, ya que se trata de un proceso continuo que debe personalizarse. Exige un conocimiento profundo de la enfermedad por parte de los especialistas y una implicación del personal de enfermería en el tratamiento, cuidado y seguimiento de los pacientes”.

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“La atención requerida por una persona que padece Esclerosis Múltiple (EM) debe ser integral durante todo el proceso de la enfermedad”, afirma el Dr. Wadih Bowakim, adjunto del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Río Hortega, de Valladolid.  “Para que esta atención sea la óptima es necesario contar con un equipo multidisciplinar compuesto por un neurólogo especialista en EM, un rehabilitador, un fisioterapeuta, psicólogo y psiquiatra, logopeda, urólogo y asistente social”:

“Estos pacientes requieren, además del sanitario, un apoyo desde el punto de vista educativo y humano con el fin de minimizar las consecuencias de la enfermedad”, continua el experto. Un abordaje multidisciplinar de este colectivo contribuye a la rehabilitación y reinserción social de los pacientes,  así como establecer una relación de confianza con el paciente y su familia.

A lo hora de decidir el tratamiento más adecuado para los pacientes, los especialistas nos encontramos con determinados aspectos a tener en cuenta: eficacia del fármaco, seguridad a largo plazo, el riesgo potencial y el beneficio de cada una de las terapias. “Con ello buscamos proporcionar al paciente la posibilidad de continuar con su vida a pesar del proceso de la enfermedad”, concluye este experto.

Perfil del paciente con EM

España pertenece a una zona de riesgo medio-alto en cuanto a prevalencia de la enfermedad, con una incidencia en torno a 60-100 casos por cada 100.000 habitantes y de dos nuevos casos por 100.000 habitantes cada año, con una tendencia al aumento. “En el caso concreto de Albacete, la prevalencia de Esclerosis Múltiple se mantiene dentro de la media, situándose entre 85 y 90 casos por 100.000 habitantes”, asegura la Dra. Julia Gracia, neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, y también ponente de las Jornadas.

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Según explica esta neuróloga, “la EM es una enfermedad que puede provocar casi cualquier sintomatología neurológica, y en ocasiones, acarrea secuelas importantes que pueden limitar el desempeño de una vida normal, con limitaciones para la deambulación, la visión o el equilibrio, sin olvidar otro síntoma muy frecuente e invalidante como es la fatiga (sensación de cansancio extremo)”.

Como explica la Dra. Gracia, “la mayor prevalencia se da en mujeres jóvenes, entre 20 y 30 años. En los últimos años estamos asistiendo al incremento de la incidencia en el sexo femenino frente al masculino”.

Presente y futuro del tratamiento

“Hace quince años no disponíamos de ningún tratamiento modificador para controlar y frenar la EM.

Desde el año 1995, se han ido incorporando al arsenal terapéutico varios tratamientos que son capaces de controlar, total o parcialmente, la enfermedad en muchos casos”, explica el Dr. Rafael Arroyo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, y ponente de las jornadas. “En este sentido, el último fármaco aprobado ha sido Tysabri, un inmunosupresor específico, muy eficaz en pacientes bien seleccionados”.

Tysabri es una terapia que afecta positivamente al bienestar del paciente, disminuyendo de forma evidente el número de brotes, en concreto hasta un 70%, y mejorando la progresión de la enfermedad.

La aparición de este fármaco ha supuesto una potente terapia para aquellos pacientes en los que han fallado tratamientos previos, así como en los pacientes en los cuales la enfermedad se ha mostrado muy agresiva desde el inicio”, afirma el Dr. Arroyo.

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Hasta el momento, todos los tratamientos modificadores aprobados para la EM  son subcutáneos, intramusculares o intravenosos. “Por ello, durante los últimos diez años se ha trabajado intensamente en la búsqueda e investigación de fármacos orales. En este sentido, la investigación se encuentra en estado muy avanzado”, comenta este neurólogo.

Por otro lado, más del 70% de los pacientes con Esclerosis Múltiple tienen afectada su movilidad. “Sobre dicho aspecto se ha publicado un interesante ensayo clínico a nivel internacional en el que se ha demostrado la mejoría de algunos pacientes en la velocidad al caminar, tras ser tratados con un fármaco llamado Fampridina. Se trata de un tratamiento oral bien tolerado -explica el Dr. Arroyo- del que podremos disponer en España próximamente”.

Este especialista augura que el futuro para los pacientes con Esclerosis Múltiple es esperanzador. “Se está desarrollando una investigación muy intensa que repercutirá en un abordaje de la enfermedad cada vez más individualizado con la llegada de los nuevos fármacos. Gracias a estas nuevas terapias, unidas a las actuales, seremos capaces de controlar la enfermedad en la mayoría de los afectados”:

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Finalizó la jornada el Dr. Eduardo Daniel Martín Montiel. Grupo de Neurofisiología y Plasticidad Sináptica. Instituto de Investigación en Discapacidades Neurológicas (IDINE). Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) con la ponencia “Investigación básica en esclerosis múltiple. Posibilidades y Desafios”.

La clausura de las mismas corrió a cargo de Dña. Mª  Llanos Caulín, Concejala de participación del Excmo. Ayuntamiento de Albacete

 

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