Hablar de Esclerosis Múltiple en la infancia y adolescencia. Recomendaciones

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete, trabajamos con todas las enfermedades neurológicas. Dentro de nuestro departamento de psicología, se ha llegado a la conclusión que estas enfermedades no sólo las vive la persona afectada con la enfermedad, sino todos los miembros que componen el ámbito familiar.

En este articulo pondremos especial énfasis en los hijos de las personas afectadas por estas patologías. Los niños empezaran en algún momento a hacer preguntas sobre la enfermedad que ha aparecido en el ambiente familiar.

¿Qué se debe hacer ante las preguntas de los hijos de familiares afectados por este tipo de patologías? se les debe informar con total naturalidad sobre la enfermedad, que afecta a uno de sus progenitores, y en ocasiones, hemos visto casos donde se ha ocultado, no se ha hablado del tema o se ha tratado como tema tabú.

Se debe tener en cuenta que, si a los niños no se les da ninguna información sobre la enfermedad que hay en casa, esto les podría ocasionar miedos e inseguridades innecesarias.

La opción que se aconseja dentro de nuestro departamento es tratar el tema con la máxima naturalidad, informando de la enfermedad acorde a la edad del niño, abriendo canales de comunicación lo que ayudará al pequeño a reducir los miedos y las inseguridades que puedan surgir, favoreciendo la normalización de la enfermedad en el ámbito familiar.

Se debe mantener una conversación con información realista y positiva, centrando la atención en disfrutar el momento presente, e intentando enseñarles la no anticipación respecto del futuro, ya que cada enfermedad es diferente en cada persona. No existe un patrón fijo de evolución, por lo cual, se les enseñaría a disfrutar del momento, y conforme surjan los problemas o la evolución de la enfermedad, se trabajará la asimilación de los déficits o limitaciones que aparezcan.

Dependiendo de la edad del niño, es habitual que sufran desestabilizaciones emocionales, debido a la detección de las diferencias que existen entre sus padres y los padres de sus amigos. Se sienten en ocasiones mal, por las actividades que no pueden desarrollar por la enfermedad del progenitor, por no recibir las atenciones que los demás padres hacen a sus hijos, por tener que asumir de forma precoz responsabilidades en casa que sus amigos no desarrollan (hacer comida, limpieza, ayudar en las AVD al familiar etc…), consideran que su vida es injusta, lo que les provoca sentir ira, miedo, frustración , envidia, tristeza, emociones que deben ser gestionadas de forma adecuada, ya que si no es así, puede desencadenar problemas psicológicos en los niños de los familiares con estas patologías neurológicas.

En la mayoría de los casos, estas desestabilizaciones emocionales se producen de forma habitual, pero se resuelven dentro de la familia de forma natural, pero en ocasiones si que es necesario la ayuda profesional tanto para el niño como para los progenitores, que a veces se quedan sin recursos personales para conseguir la normalización de la desestabilización del niño.

Como hemos comentado anteriormente, un factor importante es la edad del niño. La información que se facilite o las estrategias para gestionar la enfermedad en el ámbito familiar dependerá prioritariamente de la edad y proceso madurativo del mismo.

• Un niño muy pequeño se le deberá dar apoyo emocional en forma atención, tiempo de juego, tiempo de calidad, apoyándoles, hablándoles y explorando los sentimientos sobre lo que está pasando a su alrededor, en conclusión, estar muy pendientes de ellos, tanto a nivel de atención, como en abrir los canales de comunicación de cómo están viviendo o sintiendo la enfermedad que ha aparecido en el ámbito familiar, para intervenir según la demanda del niño. Puede ocurrir que el niño pequeño no aprecie nada de la enfermedad en casa.

• Cuando un hijo se va haciendo mayor es cuando se comienza a ver la necesidad de facilitar más información sobre la enfermedad. Se les tiene que informar de que la enfermedad que tiene el familiar se puede llevar con total normalidad, cuando el chico es más mayor se puede empezar a orientar en la utilización de libros de apoyo, páginas web, documentos para los familiares sobre la enfermedad y como gestionarla, etc.. , grupos de ayuda de chavales de familiares con estas enfermedades, cualquier recurso que les haga sentirse apoyados. La intervención en cada chaval depende de la edad, de la forma de ser de este, pero lo importante en todos los chicos es que hay que ayudarlos a compartir sus sentimientos, miedos, creencias y pensamientos sin esperar a que él o ella pregunten o hagan comentarios, porque es muy posible que no lo hagan.

En resumen, hay que estar pendiente de ellos, intentar abrir los canales de comunicación, hablar, escuchar, hacerle sentir que es entendido en sus miedos e inseguridades referentes a la enfermedad, no hacerle sentir culpable, ponerles las responsabilidades adecuadas a su edad e invitarle a salir hacia adelante sacando lo positivo de lo difícil de aceptar una enfermedad que ha aparecido en la familia y ha cambiado todo el funcionamiento de la misma.

Departamento de psicología y neuropsicología del Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la Asociación de Esclerosis Múltiple.