Distrofia muscular de Duchenne en las Actividades Básicas de la Vida Diaria

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden progresivo del músculo que trae consigo una pérdida de la función y por tanto, de forma progresiva, el niño va perdiendo independencia. Es la distrofia más diagnosticada en la infancia.

Cuando aparece la pérdida funcional es recomendable utilizar productos de apoyo que le permitan a la persona continuar con su autonomía. En ocasiones, los cuidados personales los tienen que lleva a cabo los padres. Ante esta situación las familias pueden buscar ayuda a domicilio.

Imágen 1. Distrofia muscular. https://www.webconsultas.com/salud-al-dia/distrofia-muscular-de-duchenne/causas-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne

Para la realización de las ABVD es crucial hablar de la función de miembros superiores. La progresión de la debilidad muscular comienza desde el centro del cuerpo hasta las zonas distales. Dado esta característica, pueden realizar ciertas tareas de independencia que traen consigo una destreza motora fina.

Existen diversidad de productos que puedan facilitar el mantenimiento de la independencia a pesar de reducirse la posibilidad de acudir al aseo para orinar (dado la pérdida de movilidad). Para seleccionar un producto u otro hay que tener en cuentas las necesidades y situaciones específicas de la persona:

• Colector de orina (tipo tubo): ajustado en el aparato reproductor para evitar pérdidas (consultar con enfermería).
• Colector de orina (tipo bolsa), Uribag: combinación de tubo rígido y bolsa de látex flexible y desmontable. Fácil y discreto de llevar.
• Colector de orina (tipo bolsa), P- Bag: bolsa discreta, portátil y desechable que contiene cristales que transforma el cristal en gel.
• Colector de orina (botella).

Mientras el joven mantenga la capacidad de moverse y transferir peso, solo será necesario colocar una barandilla y un alza para el inodoro. Siempre considerando las necesidades de la persona.

En cuanto al aseo personal, algunos productos de apoyo como las tablas de bañera o sillas de ducha son suficientes para otorgar independencia en esta área.

Imágen 2. Peine mango largo. Karinter http://www.karinter.com/peine-mango-largo-productos-geriatricos-sociosanitarios-p-137.html

Para facilitar la acción de las tareas de cuidado personal, se recomienda el uso de mangos largos en cepillos, peines para que así el movimiento sea mínimo. Además, hay que tener en cuenta el peso de los utensilios así como el fácil agarre. Asimismo debemos considerar la altura del lavabo para que pueda acceder bien con la silla de ruedas.

En la ejecución del vestido es importante garantizar estabilidad postural, equilibrio y conservación de energía con los pies apoyados en el suelo. Igualmente, las prendas han de ser cómoda y fácil (abertura amplia de cabeza, con pocos cierres, velcros, remaches).

En la alimentación, aconsejamos que los cubiertos sean poco pesados con mangos gruesos. De este modo proporciona fácil sujeción y reduce el peso para elevar el brazo. Por otro lado, los bordes elevados para los platos previenen que la comida no se salga del plato.

Con el fin de conservar la autonomía, existen diversas tazas y botellas. Una opción serían las botellas de deporte ya que a pesar de ser algo más pesadas, hay menos posibilidades de derramar el contenido y son, estéticamente, más aceptadas. Si se usara tazas ligeras deberán de tener dos asas. Cuando aparece debilidad de miembros superiores, el uso de pajitas largas con válvula antiretorno para beber (Pat Saunders Drinking), elimina la necesidad de llevar la taza a la boca.

Dado toda la información citada la función del terapeuta ocupacional sería otorgar las recomendaciones de productos de apoyo apropiadas a las necesidades y características del usuario e ir modificándolas conforme sea necesario.

Además, el terapeuta realizará actividades para conservar las habilidades y fuerza que persisten. Es esencial mantener una buena higiene postural y evitar compensaciones que puedan repercutir negativamente.

Bibliografía:

Asociación Duchenne Parent Project España https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/ [consulta: 27-3-2019].

Stone, K; Tester, C; Howarth, A; Johnston, R; Traynor, N; McAndrew, H; Blakeney, J y McCutcheon, M. “Actividades de la Vida Diaria (AVD)” en Terapia Ocupacional y distrofia muscular de Duchenne, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. Barcelona (2013).

Karinter http://www.karinter.com/peine-mango-largo-productos-geriatricos-sociosanitarios-p-137.html [consultado: 8-4-2019]. Imágen 2

Webconsultadas. Revista de salud y bienestar https://www.webconsultas.com/salud-al-dia/distrofia-muscular-de-duchenne/causas-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne [consultado: 8-4-2019].  Imágen 1